李利芳手拉着铁链,通过滑轮将小儿子胡磊华吊在半空中——这是李利芳自制的直立器,她想让患有脑瘫的孩子“站”起来。
三十分钟后,“训练”结束,汗水不断从李利芳脸上滑落;被绑在木板上的胡磊华也露出了痛苦表情。这样的训练每天都要做,每天三次以上,每次至少三十分钟。
“我从一开始就知道很难成功,但是哪怕有一丝希望,我也不会放弃。”李利芳说,“就怕自己突然抱不动胡磊华了,他却还不会走路。”
“没有什么比照顾孩子更重要”
有人曾用26字,概括了发生在李利芳身上的故事:“李利芳的大儿子做完手术,成了脑瘫。小儿子发烧后,也成了脑瘫。”但是对于李利芳来说,纵然是千言万语,也无法诉说。
将时间回溯到1998年,浙江省衢州市柯城区石室乡下石埠村,年轻的李利芳和丈夫有了大儿子胡磊权。
这本是喜事,但因一次手术,胡磊权成为了脑瘫。于是,在照顾大儿子时,夫妻俩萌生了要一个健康孩子的想法。
可是命运并没有眷顾他们。5年后,小儿子胡磊华出生,由于高烧导致脑部受损,又被确诊为脑瘫。一直承受巨大心理压力的李利芳也在坐月子时落下一身毛病。
“好在生命中遇到不少贵人,开导我,帮助我。”
如今的李利芳,每天天还没亮,就要起床做早饭。然后,再将兄弟俩逐个从二楼抱下来,喂兄弟俩吃饭;下午,她会和兄弟俩一起坐着,看他们写写字,画画;晚饭后,李利芳会逐个给孩子洗完澡,再将他们抱到二楼房间里睡觉。
可以说,李利芳的每一天都是围绕两个儿子而生活着。
“我也想去工作,可是这兄弟俩离不开我,吃饭需要我喂,上厕所也需要我抱,我还得看着他们防止他们从轮椅上滑下来,我实在是没有办法了。”李利芳对记者说。
面对巨额的医疗费用,丈夫胡建忠选择了外出打工。每月留给家里的补贴,再加上兄弟俩的残疾人补助费等,李利芳一个月家里的收入大概为1700元。1700元,在多数人的收入中可能只是一个小数,但对于李利芳一家来说,这一笔钱是他们维持生计的全部。
“那时候实在没有办法了,在2017年3月到9月,我就带着兄弟俩去东岳山禅寺附近乞讨,靠乞讨来的钱勉强度日。”
“我最大的希望就是两个儿子能够自立”
在李利芳的照顾下,胡磊权已经学会了画画。每天大部分时间,胡磊权都坐着,安静地画画。
李利芳把儿子每一张画作都保存起来,看着那些色彩鲜艳的画,她就开心。
“他可聪明了,自学了很多东西。”李利芳兴奋地告诉记者。现在,胡磊权还做起了微商,在微信上卖书包、零食、猫粮等各种商品,每个月虽然收入不多,也能补贴家用。
相比能够照顾自己的哥哥,胡磊华的情况要差一些。15岁的他,生活完全不能自理,因为连基本站立都成问题。
没有钱做正规康复治疗,走投无路的李利芳在一位老中医的建议下用木板、铁链、动滑轮自制了一套“简易”的康复工具,每天把小儿子“绑”在木板上,然后通过拉铁链将木板垂直于地面,让他也能“站”起来,以此防止小儿子肌肉萎缩。
儿子站不起来,李利芳就得一直抱下去。随着年龄越来越大,儿子的体重越来越沉,她手臂和腰椎的劳损也越来越严重,时常感觉心有余而力不足。
但让她欣慰一点的是,哥哥已经懂得照顾弟弟,为妈妈分忧。“我每天出去买菜后,都是哥哥在照顾弟弟。”李利芳说,好几次,小儿子突然蹦出的“妈妈我爱你”,也融化了她的心。
前些天,浙江大学医学院附属儿童医院的数位专家来到李利芳家里会诊了她的两个儿子。专家表示,医院愿意为胡磊华提供专业的直立器,“用正规的治疗方法,三个星期后胡磊华的病情应该会有所改善。”衢州市妇保院儿童康复中心也表示会给予他们力所能及的帮助,包括减免治疗费用和捐赠康复用具。
那一天,李利芳露出了二十年来最舒心的笑容。
“我只想让他们这辈子过得好一点,希望他们至少都能够自立。我就怕哪一天我突然抱不动他了,他却还不会走路。”李利芳说,只要她还有一口气,就绝不放弃,她要用孱弱的肩膀,继续支撑这个家。
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