监利9岁娃全身疼痛惊扰四邻,医院3年没找到原因,原来……

从9岁开始,家住湖北监利网市镇的饶友金(今年13岁),开始被莫名的疼痛缠绕。他经常脚痛、伴随低烧,血压高,四肢神经末梢也常有烧灼般疼痛感。疼到崩溃的时候,孩子的叫声,会大到让四周邻居全都听到,纷纷议论。然而孩子究竟得了什么病,从2017年到2020年3年的时间,都无从知晓。

“连续3年,我们几乎每个暑假都带孩子去全面体检,但检查出来都显示‘一切正常’。”孩子的母亲郑红霞说,“但孩子痛得要死,身高发育几乎停滞,愈发瘦弱,有很重的黑眼圈,时常发烧。这分明就是有问题,但我们就是查不出来,是什么东西在他体内作祟,我们文化程度不高,甚至都觉得孩子是不是中邪了。”

郑红霞和饶帮辉两口子平时是在青海打工,做铝合金制品的小生意,一年回老家监利县一两次。孩子饶友金大部分时间,是跟着爷爷奶奶生活,从小也是活泼好动的。只是从孩子出现莫名其妙的疼痛开始,一切都变了。孩子逐渐沉默,疲惫,不愿意走动。母亲郑红霞不得不回家,照顾儿子,经常彻夜难眠。

“他疼起来,满床打滚,尤其是脚部。”郑红霞说,“我只能按着他的脚,一直按着,就像这样,他才能稍微舒服一点。这感觉,似乎比我生孩子还疼。”上海的医院、青海的医院、武汉的医院,郑红霞夫妻俩跑遍了,每次都查不出原因,看着孩子一天天消瘦,疼痛感越来越强,郑红霞崩溃了,她不知道究竟发生了什么。“你说生病,就去治疗嘛。但竟然查不出任何原因……”郑红霞说。

2020年疫情过后,饶友金的疼痛已经令他的生活出现严重问题,郑红霞夫妻俩决定,无论如何也要找到孩子体内疼痛的真正原因。这次,他们又来到了武汉同济医院,详细和医生讲述了孩子的所有情况,并给了之前所有的诊断过程。有经验的教授听完,给出了一个思路——你们不要去查血液什么的了,去查一下“基因”。

饶帮辉和郑红霞虽然不太懂这句话是什么意思,但因为之前确实查不出病因,随即去给孩子做了基因检测,果然发现了孩子体内的问题——他患上了罕见病“法布雷”。

Tips:法布雷病是一种基因突变导致体内缺乏某种‘酶元素’形成的罕见病,中国目前已知患者约300人。这种酶元素缺乏,会导致人体多器官病变,如肾脏、神经、脑血管、眼睛、皮肤等。手脚灼热疼痛,是法布雷病的主要症状,女性形容,这种病疼起来比生孩子还难受。目前法布雷病是极少数拥有特效药物可治疗的罕见病,然后药价高昂,一支4万元,根据身高体重不同,每个月注射剂量也不同。除了浙江地区外,中国大陆其他地区未将其纳入医保,患者年自费金额约60-200万元,需终身注射,几乎没有家庭可以承受。

找到了原因,郑红霞却再也开心不起来,一屁股瘫坐在地上,除了哭,还是哭。“要是绝症,就算了,要是没药,就认了。但,这药就在那里,可平常人家,根本用不起啊,我们那时候只能假装它没有被发明说来。”郑红霞说。

在村里镇里的亲友建议下,郑红霞通过互联网众筹,给孩子先凑了几万块钱,于2020年8月,给孩子在武汉同济医院,注射了三支特效药,想看看是不是能够缓解孩子的疼痛感。如今,孩子的症状缓解了很多,疼痛感消失,身高体重增长。在今年9月,孩子重返校园,就读于网市镇初级中学。

“其实,现在这个情况,我们真的已经不太关心孩子上学的问题了。”郑红霞说,“我们就希望他能活着,因为这个药,是要维持的,只要维持了,他和正常人就一样,就像糖尿病人注射胰岛素一个概念,不维持,孩子各个器官都会逐渐病变,直至死亡。可,这费用哪里是我们可以承受的?”

为了维持家里生计,和孩子治疗,饶帮辉重新回到青海,继续打工挣钱。而郑红霞则在镇子上找了一份超市理货员的身份,一个月可以挣1800元钱,维持她和孩子的日常生活费用。可这一切,都不足以让饶友金接收到及时有效的治疗。郑红霞说,未来如果药物能够进入医保范畴,一年他们的自费可能会降到10万元以内。

“那个时候,我们夫妻俩拼命,也会去挣,也会去给孩子用上的。”看着其他省份逐渐将一些罕见病药物纳入医保,郑红霞觉得,这一天迟早会到来,只是当下,需要她和丈夫拼命,先把孩子留住,而这一切,靠这个风雨飘摇的家庭独自来承受,还远远不够。

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